Follow:
Browsing Category:

Autisme

    Hvornår er der egentlig pause sådan rigtigt ?

     

    At holde pause.

    Der skrives og tales meget om hvor sundt og nødvendigt det er for os mennesker at holde PAUSER. Det kan for nogle mennesker med autisme være uendeligt svært og ligefrem angstprovokerende at holde “ ufrivillige” pauser, så man må nogle gange planlægge sig ud af at holde dem. Nogle pauser bestemmer man ikke selv og hvis man er barn og går i skole, kan der endda være regler om hvad man må lave eller ikke må i sine pauser og hvor de må holdes. Sådan er det også for nogle voksne på fx en arbejdsplads, men den vælger vi jo selv til en vis grad.

    Frikvarter.

    At holde frikvarter i skolen er en tvungen pause på et bestemt tidspunkt, ofte efter 45 eller 90 minutters undervisning. Det er på sin vis ret autisme-venligt for der er forudsigelighed og struktur i det. Men her fra knækker filmen så også nogle gange . Strukturen forsvinder i de 5-20 minutter der nu er pause.

    Hvad skal man lave ?

    Hvor ?

    Med hvem?

    Og hvorfor ?

    Måske må man ikke selv vælge fordi læreren og forældre har lavet legeaftaler for børnene. Frikvarter er for mange med autisme svært, fordi man skal omstille sig fra en aktivitet til en anden. Der er et skift og nogle gange er der kun 10 minutters pause, så man når mentalt knap nok at omstille sig for at holde pause. Måske er der endda udeordning så man SKAL ud fordi det er så sundt siger vi voksne. Det betyder også ekstra skift for sanserne og mere larm ude i gangen hvor alle kaster sig over virvaret af jakker og støvler. Vores datter elskede frikvarter ude, hvis der var god tid og ro.

    Toiletterne.

    Vores mangeårige erfaringer med frikvarter var, at det især i indskolingen var ret kaotisk for et barn med autisme, også selvom hun var meget populær i klassen og dermed havde til ud nok om nogen at lege med. Alle ville måske lege med hende den samme dag men hvem skulle man vælge eller hvad kunne man lege alle sammen på 10 minutter ? Hvor blev selve PAUSEN af ? Den hvor man slapper lidt af i hjernen og skaber ro til de næste timer ? Med autisme er det for mange ekstra vigtigt med disse pauser. Ikke for alle, men for mange. Nogle gange blev det på et afsides toilet fordi hun der kunne søge ro, gemme sig eller græde ud over dagens manglende struktur fra skolen.

    Mulige løsninger.

    Ret tidligt gav vores datter udtryk for behov for hjælp til de her pauser i skolen især. Hun er kreativ og fandt nogle gange løsningerne selv: Hun fyldte simpelthen hendes skoletaske med sjippetov, elastikker, hoppebolde, tennisbolde, papirsflyvere, små biler, gadekridt og meget andet som de fleste gerne vil lege med. Vi betalte med de glæde de 10kr for det gav hende glæde ved at have frikvarter fremfor frustration. Hun bestemte jo selv hvad hun ville tage op af sin taske og dermed var der grobund for struktur. Hun kunne også planlægge at i morgen ville hun gerne sjippe med Heidi og så spørge dagen før. Til gengæld manglede hun stadig en reel pause med ro.

    På mellemtrinnet med MANDALA.

    Da hun kom til mellemtrinnet i 3. Klasse bliver det langsomt mere acceptabelt fra skolens side, at hun havde brug for mere stille “aktivitet “ i frikvartererne og ikke mindst pauser hjemme også. Aktivitet som både var struktureret men også kreativ og afslappende. Her boomede MANDALAS tegnebøgerne ind på det danske marked og det var vores held. En pakke tynde tusser og farveblyanter og en blok med mønstre der skulle udfyldes var og er en genial måde at holde pause på for mange. I skole som fritid kunne vores datter have en ekstra MANDALAS tegneblok med som kammeraterne kunne sidde med ved siden af hende og de kunne snakke eller hygge samme i en pause ved bare at være sammen i ro og mag. Det vigtige var at der  var en ekstra bog og ikke hendes egen som andre kunne farve i. Vi købte gladeligt en ekstra. MANDALAS  tegnebøgerne findes i hele landet ved boghandlere og hobbyforretninger og du kan se noget af udvalgte hos Forlaget Unicorn.dk lige HER.

    Voksen og pauser.

    Den dag idag hvor hun er blevet voksen er de fine tegnebøger stadig i perioder vejen til god ro og fornøjelser i skøn forening. At lytte til musik mens der farvelægge er ren pause. At farve med en god ven ved siden af sig og snakke imens der er musik er bestemt også dejligt og evt u etager ved øjenkontakt er ligesom også ellimeineret helt automatisk her. Derfor har vi altid et godt udvalg af tegnebøgerne i huset med mange forskellige temaer fra ind og udland. MANDALAS  har lavet et utal af muligheder.

    Tippet hermed givet videre: hjælp med at organisere pauser som passer til lige dit barns behov og ønsker når det har autisme. Mennesker er forskellige.


     

    Share

    Når en Apple-opdatering vælter dagen.

    Er du forælder, ven, lærer eller pædagog så læs med.

    Når man godt kan lide ro, stabilitetet og absolut ikke bryder sig om for mange ændringer i sit liv, så er opdateringer fra Apple en gyser. Jeg skriver Apple fordi det er dem vi bruger her i huset mest og derfor er der grumme minder om opdateringer.

    I en familie med autisme, er jeg altid foran for at hjælpe med forudsigelighed og struktur for min datter. Derved kan hun fungere langt bedre i sin hverdag, helt ligesom hvis hun havde et fysisk handicap og behøvede en kørestol. Det har intet som helst med curlingmor at gøre. Intet. Man finder meget hurtigt ud af hvor forskellen er når man kender sit barns autisme godt.

    Opdateringer kan komme fra Helvede rent ud sagt. For år tilbage kunne det give de grimmeste nedsmeltninger som tog al energi ud af min datter og nogle gange mig også for at redde situationen, som ikke lige var overstået på et par minutter. Opdateringens ændringer var ikke til at ændre og man skal forholde sig til det hele nu og her for at kunne bruge sin PC fra nu af. Flere uger efter sådan en forskrækkelse fra en opdatering, havde min datter brug for at jeg blev ved hende mens hun åbnede sin PC om morgenen, da der skulle være overblik og hjælp hvis hun ikke kunne overskue ændringerne.

    Selv tastaturet bliver ændret ofte og giver nye muligheder, men også kaotiske indtil de bliver automatisere hos brugeren. Absolut ikke autismevenligt hos alle.

     

    Tips.

    Tjek INDEN der opdateres, hvad den nye version går ud på. Internettet er fyldt med folks meninger om alt muligt, herunder opdateringer på IT.

    Tjek Apples egne info om opdateringens indhold og ændringer løbende og helt op til den dag I vælger at opdatere på jeres enheder.

    Planlæg hvornår det er bedst at opdatere, så der er energi og overskud til at klare den nye opsætning bedst muligt.

    Planlæg evt at gøre det sammen med barnet alt efter alder og behov.

    Forklar hvorfor opdateringer er nødvendige ( fx virusbeskyttelse) så det kan give mening at det trygge og velkendte ændres.

    Vær tålmodig og anerkende hvis dit barn får frustrationer, stress eller nedsmeltninger alligevel over opdateringen på husets iPad for det er helt OK at have det sådan, især hvis man er autist i min optik.

    Hav en plan B– fx at en enhed opdateres men barnet kan bruge en anden enhed hvis muligt ( fx låne forældres som endnu ikke er opdateret ) indtil det er trygt ved ændringerne

    Overvej at opdatere din egen enhed først hvis muligt, og vis ændringerne på den før der laves opdatering på barnets enhed. Vent gerne nogle dage så der er tid til omstillingen. Dette gøres efter opdateringerne er gennemgået i en snak, som beskrevet lige her over.

    Ændringerne sker jo i stor grad også på skoler og institutioner så HJÆLP og anerkend at ændringer kan være kilden til stort akut stress og frustration ved et menneske med autisme. 

    Vi har nu opdateret igen idag og regner med ro nogle måneder …på den front.

    Share

    Hjemmeskole ? Udkørt ? Og Smashbox.

    Ugen har igen været hård.

    Ingen i vores familie er i tvivl om, at det er en enorm hård skolestart i år igen.  At begynde på hele 3 forskellige uddannelsessteder hvoraf det ene er helt uden autismepædagogik og med mange studerende i klasse. Det andet velkendt men ikke specielt motiverende bogfagligt,selvom både personale og elever er fantastiske, og det sidste fjernundervisning med obligatoriske laboratoriedage i endnu en ny klasse med mange studerende, er max udfordrende for både sanserne, energien og strukturen. Det ville være SÅ meget nemmere, hvis vores lokale gymnasium med en autismeklasse havde set mulighederne i en mønsterelev på deltid i opstarten,  men det var ikke muligt at overbevise dem desværre. Man SKAL være på 100%  i fremmøde også i opstarten som autist der. Ingen form for fleksibilitet i selvstudie i et par fag nogle måneder på eget ansvar.

    En opstart af skoleåret har altid været en udfordring pga autismen hos mange ved jeg fra mit netværk og tidligere erfaringer som lærer i en specialklasse. Der er en omstillingsproces der tager kræfter fra det at være hjemme med én struktur, til en hverdag med lang transporttid, mange sanseindtryk og lektier.

    På grund af den massive belastning det er at starte op i år, med de mange informationer, skift og personer i spil, så giver det udmattelse og belastningssymptomer der ikke er til at tage fejl af hos ældsteguldet herhjemme. Derfor har ugen været med mindre skoletid end håbet, mere hjemme under dynen hvor der er trygt og kan skabes ro omkring kroppen helt fysisk sanserne kan komme i ro. Det hjælper lidt. Så forsøger vi at flytte fokus på noget der er rart for hjernen at arbejde med og noget af det er fx at hjælpe mig med at holde styr på ingredienser i hudpleje og kosmetik som jeg tester. Win win for mig. Lektierne laves pligtopfyldende til tiden ved siden af selvfølgelig.

    Jeg har fået tilsendt nogle nyheder fra Smashbox som er et nyt brand for mig , men bestemt ikke for Makeup-artister og deres store fangruppe.

    Smashbox Photo Finish Prmerizer er et 2 i 1 produkt som lover 24 timers fugt kombineret med primerfordele. Produktet som er udviklet i Los Angeles, er hurtigt opsuget i min ansigtshud og fedter på ingen måde. Produktet fungerer som en slags magnet der fastlåser foundation og får den til at holde. Jeg har testet den både med og uden ekstra fugtcreme under og den holder perfekt til begge dele. Personligt har jeg brug for mere fugt og har derfor mest brugt den med en god dagcreme under. Prisen ligger på 275 kr ved Matas og kan købes her.

     

    Smashbox Full Exposure Palette Er en universal palette der indeholder 14 flotte, neutrale farver,  lige fra nude til sort, fra glimmer til matte. EFFORTLESS: Fleksible, holdbare glimmerfarver i øverste række og fløjlsbløde, matte farver i nederste. Lige når keg åbner æsken tænker jeg WAUW den er proff og giver mig et skub i retning af at lære mere om at forme mine øjne med denne farvepalet. Det kunne være fedt med en enkle eller 2 farve med lidt spræl i, men det kan heldigvist købes i andre æsker fra Smashbox.

    Det er genialt at æsken indeholder en guide til, hvordan du skaber det perfekte look, der passer til din øjenform. Jeg har kikket dybt i spejlet og syntes det kan være svært at se hvilken form mine øjne har, men det lander vist på mandelformede siger min voksne datter, så jeg har leget med paletten efter det. Mine ynglingsfarver i paletten er de grå i højre side og de nudefarvede i midten som giver et flot løft til mine brune øjne. Prisen er ved Matas lige her 365 kr. 

    Smashbox Be Legendary Cream Lipstick

    • Gør dig klar til et close-up! Denne cremede og fugtgivende formular, der er fyldt med sheabutter og er skabt og testet i vores L.A photo studio, glider let på i første strøg og giver en pigmenteret og livlig farve. Jeg har testet farven Audition som er en flot rosa/Nude farve perfekt til efterårets beklædning. Den er super til min nye Rosemundekjole jeg havde på til diamantbryllup. Den kan købes til 175 kr. i Matas lige her.

     

    Smashbox er et stort professionelt farve univers med et kæmpe udvalg især indenfor primere, har jeg opdaget. Jeg har aldrig testet primere til brug for makeup før, men er bestemt begejstret. Nemt at bruge og giver et flot, glat og mat resultat hele dagen.

     

    Produkterne er sendt mig til test men holdningerne mine egne og links er uden fortjeneste til mig men alene en service til mine læsere.

    Share

    Må man ikke brokke sig mere….? Hvem hjælper så ?

     

    Man kan have mange forskellige meninger om det at brokke sig, og selve definitionen på brok er måske også lidt flydende. Alligevel er jeg dybt uenig med bloggeren og psykolog Mette Holm , som har lavet et blogindlæg her. 

    Mette Holm skriver:

    ” Brok siger rigtig meget om dig.
    Faktisk siger det ikke særlig meget om det, du brokker dig over.
    Men det siger rigtig meget om dig.
    Hvorfor?
    Fordi et menneske i overskud vil aldrig brokke sig.
    Et menneske, der har det godt, vil ikke nedgøre andre”.

     

    Jeg tror aldrig hun har prøvet at leve i en familie hvor man er dybt afhængig af fx offentlig hjælp i form af støtte i skolen til sit barn, tabt arbejdsfortjeneste eller anden form for grundlæggende støtte til et barn med funktionsnedsættelse. Her kan man nemlig meget nemt komme ud i at brokke sig, fordi der ikke kommer svar på gentagne ansøgninger og spørgsmål om hjælp. Man må gerne brokke sig, hvis det har et ordentligt grundlag og på en ordentlig måde. Ikke nedgørende, og hvor pokker har hun den kobling fra mon?

     

    Når man, som vi, har knoklet mentalt i flere ÅR for at få omgivelserne til at forstå noget så enkelt og alligevel åbenbart indviklet : at et barn med autisme godt kan være ekstrem højt begavet og velfungerende på nogle områder, men meget vanskeligt  kan fungere på andre områder, så ender man i store udfordringer med skole og ankesager med Kommunen. Dvs at barnet står uden skoletilbud i adskellige måneder , at familien måske står uden indkomst i alle disse måneder, fordi en forælder må blive hjemme ved barnet som er i mistrivsel, så man er lige ved at gå i opløsning som familie. Så er der ikke andet at gøre end at brokke sig ! Uden brok var vi aldrig kommet så langt i den gode udvikling som vi er idag! Der var aldrig kommet en afgangseksamen i hus, der var aldrig kommet en dygtig autismerådgiver hjem og hjælpe os, der var aldrig kommet tabt arbejdsfortjeneste og der var aldrig kommet undskyldninger på skrift fra flere afdelinger i kommunen om total svigt i sagsbehandlingen, hvis ikke jeg havde brokket mig til Kommunaldirektøren, chefen for handicapområdet, chefen for specialrådgivningen og DUKH. Så havde vi boet på gaden og med et barn indlagt på ( måske ) den lukkede afdeling på psyk. Nu har vi ro på nogle af de overordnede områder og et velfungerende samarbejde, fordi vi har brokket os igen og igen og igen, hvilket meget rigtigt er enormt opslidende mentalt.

     

    Det handler i mine øjne slet ikke om, at jeg hellere skulle stråle som et overskudsmenneske og holde mund, fordi det ikke hjælper at brokke sig. Tværtimod!

     

    Mette Holm fortsætter :

    ” Så her er mit commitment til i dag:
    ”I dag vil jeg ikke brokke mig.”
    Jeg får intet ud af det.
    Og jeg afslører tilmed mit eget underskud.” 

     

    SUK mand hvor har jeg ønsket mig et så enkelt liv i mange år.  Vi er uendelig mange som kæmper for dem som ikke selv kan bede om hjælp, fordi de alt for tit har oplevet at blive nægtet det, blive tilsidesat, blive negligeret eller groft afvist. Ja, jeg kommer i energi underskud af det brokkeri, men hvem f….. skal ellers hjælpe mit barn når alt omkring hende bare lukker ned og siger ” Du skal lære at sige PYT!” og sågar skriver det i en PPRudtalelse som danner grundlag for vurdering af støtte, for at kunne gå i skole, som autist.

    Hurra for alle de seje forældre som tør brokke sig igen og igen og igen for at kæmpe for deres børn med autisme. Hurra for dem som tør brokke sig selvom de får ondt i maven over at skulle ringe igen for at rykke for en afgørelse, en udstrakt ydmyg hånd efter hjælp og ikke får så meget som en enkel undskyldning. Der skal virkelig nerver af stål til det liv indimellem.

     

    På den anden side, er jeg også en af den slags personer som tænker ” SUK hvad brokker du dig over?” , når jeg møder en der brokker sig over at der ikke er flere Alt for damerne i kiosken eller flødeboller på tilbud i Rema. Vi har vel hver vores målestok for hvad vi orker at brokke os over alt efter livsværdier.

     

    Iøvrigt er jeg vild med denne kommentar fra en læser på hendes blog :

    Share

    Autismeforedrag med Anne Skov og Hjerne-Madsen 2.

     

    Hvis du har læst om min fantastiske oplevelse til foredrag med Anne Skov og Hjerne-Madsen lige her, så har du måske undret sig over, hvor fortsættelsen blev af. Den havde forputtet sig under “kladde” i min blog desværre, men nu kommer guldkornene, lettere opdateret, som lovet.

    Anne Skov ( fra TV-udsendelserne “De skjulte talenter” og som har FB gruppen Overlevelsesguiden) havde til foredraget ovenstående planche hun viste os. ” Med de rigtige rammer og den rette støtte kan vi meget” – ” Flyt ikke stilladset for tidligt “. Når man finder ud af, hvilken støtte et menneske behøver for at kunne løse opgaver store som små, så er det bedste vi kan gøre som medmennesker at anerkende det og lave den støtte så stabil som mulig, så længe den er nødvendig. 

    Et eksempel: Min datter havde i mange måneder ikke kunnet gå i bad selv, da hun var nogle år yngre. Hun havde kunnet det i mange år tidligere, man pga. massiv mistrivsel væltede hun mentalt så selv helt almindelig dagligdags ting ikke kunne overskues. Bemærk : overskue. Det handlede nemlig ikke om at hun ikke ville gå i bad, men om at hun ikke kunne overskue det og derfor ikke turde og kunne. Man kan nemt komme til at fortolke det forkert. 

     

    Som mor er det utroligt frustrerende og trist at opleve, for det er jo en ret almindelig aktivitet at gå i bad, hvilket selv små børn ned til omkring 4 år klarer helt på egen hånd. Der var ingen tvivl om hvad jeg skulle gøre for at hjælpe hende, nemlig lave overblik og struktur og give god tid til at hun fik mod og mentale kræfter til at kunne lære det igen. Her kommer stilladset ind. Det ville være fantastisk hvis jeg havde en krystalkugle til at vise mig hvilket stillads hun havde brug for. Var det måske billeder af rækkefølgen, måske et karbad for sensitivitet, musik, eller noget helt andet? Her ser I begyndelsen til det stillads jeg lavede, efter samråd med min datter :

    • Find håndklæde og vaskeklud frem og læg på skamlen foran bruseren
    • Læg det nye rene tøj klar på bænken i badeværelset
    • Åben for bruseren og reguler vandets stråler og temperatur
    • Tag alt dit tørre tøj af og læg det i skabet på badeværelset osv osv.

    Graden af detaljer kan være vanskelig at gætte, men hellere for mange end for få er reglen her i huset. Det at lave rækkefølgen og derefter samtale med hende om hvor mange punkter der var behov for, hvornår jeg skulle være i badeværelset eller udenfor, lys og lyde og lugte reguleret så godt som muligt , det er stilladset

    Efter nogle få gange havde hun fundet tryghed i at gå i bad og jeg forlod 1. salen som back-up og kunne gå ned i stuen, imens hun var i bad. Troede jeg. Pludselig en aften stod hun rystende af stress og angst over bad og var virkelig ked af det.  Jeg havde fjernet stilladset for tidligt. ” Mor bare fordi jeg har kunnet løse opgaven alene nogle gange, betyder det ikke at jeg kan gøre det hver gang allerede !” . Jeg anerkendte, undskyldte og blev virkelig flov. Så man skal huske ikke at fjerne stilladset for tidligt som Anne Skov pointerede til foredraget.

     

     

    Anne Skov havde også denne planche med, som meget fint illustrer hvor mange detaljer der kan være i noget så enkelt som at lave sig en mad. Præcist sådan er min datters liv og tanker også om mad og som I kan læse i mit eksempel med at tage bad. Med helt dagligdags eksempler forklarede Anne på humoristisk vis, hvordan hun havde taget notater om hele processen i at lave sig en mad mens hun iagttog sin søn i processen. 95 trin……prøv lige at tænke på at det også gælder for at gå i bad, vælge tøj til næste dag, besøge familie osv for mange mennesker med autisme. Ikke for alle, men for mange.

     

     

    Annes foredrag var fantastisk lærerigt, men også underholdende fordi hun forstår at formidle om sit liv og dets udfordringer på en meget lige til og umiddelbar let forståelig måde. Hvis du ikke fik set hende i Tv-udsendelserne De skjulte talenter, kan du lige nu se alle 4 afsnit på DR via streaming men kun indtil 4. September i år. Der er også et gensyn med skønne Louise og hendes mange gode tanker om livet med autisme. Jeg er vild med Louise.

     

     

    Helt helt vildt er det så opdage, at Anne nu laver et nyt foredrag sammen med Louise fra “De skjulte talenter”. Du kan købe billetter hvis du er hurtig via linket her. 

    De vil øse ud af deres livserfaringer med kloge ord og smil, og deres planlægning kan følges på Annes FB Vidensbanken nogle gange. Smut afsted, tag en ven, moster, kollega og alle dem du kender med. Jo mere viden vi får om autisme, jo bedre kan vi blive til at hjælpe hinanden til et bedre liv.

    Share