Autisme Hverdagen

Tæt på 18 år’s fødselsdag, er meget andet end en fødselsdag.

9. marts 2017

 

Hvis man er begavet med et dejligt barn, som har en funktionsnedsættelse (kald det handicap om du vil), kan overgangen til voksenlivet være belagt med kæmpe udfordringer i det at søge støtte til en værdig hverdag og kommende ungdomsuddannelse. Vi står lige midt i det.

Det er ikke løgn, når jeg siger, at jeg har skrevet over 50 e-mails, været til møder med 5 forskellige afdelinger op til flere gange de sidste par måneder og brugt hen ved 100 klokketimer på “overgangen fra barn til voksen”. Jeg har skulle argumentere, granske lovgivninger jeg slet ikke vidste fandtes og kontaktet en privat socialrådgiver for at få hjælp til løsninger, som Forvaltningen ikke selv kunne komme på simpelthen.

Når et barn med funktionsnedsættelse fylder 18, skal man genansøge om fx. hjælpemidler og anden støtte i rigtig mange forskellige afdelinger og hver gang starte forfra med at forklare hvad funktionsnedsættelsen går ud på, hvordan hverdagen påvirkes heraf og så lave selve ansøgningen, ofte på nettet hvor du selv lige skal finde den. Det selv om nogle af afdelinger bor på samme adresse og har fået fuldmagt til aktindsigt. Det er et rablende system simpelthen. Tænk hvis borgeren ikke har en forælder der kan hjælpe og guide i denne jungle af system Danmark?  Tænk hvis forældrene er brændt sammen af stress? Tænk hvis der ikke er nogen til at hjælpe med overblikket for den unge? Hvem hjælper så ?? Ingen tænker jeg.

Indtil nu har vi skulle kontakte vores socialrådgiver ( vi har nu nr. 9) , som har taget stilling til div støtteforanstaltninger, men så kom vi til den kommede fødselsdag !

Når barnet fylder 18 år skal der:

Udfyldes en VUM (Voksen Udrednings Metoden) med en ny socialrådgiver i voksenafdelingen.

Udfyldes nye ansøgninger om hjælpemidler via en ny paragraf 100 hos en anden sagsbehandler.

Udfyldes andre ansøgninger om  hjælpemidler via en 3. Paragraf hos en 3. person og afdeling.

Udfylde en 4. Ansøgning i afdelingen for 4. hjælpemiddel.

Ekstra møder med muligt uddannelsessted for at få dem motivere til at se muligheder og fodre dem med oplysninger og data, samt tjekke op på lovgivning om dette for området. Måske gentage proceduren et andet sted. Tilsende dem div papirer og udtalelser eller skaffe dem.

Møde endnu en sagsbehandler på jobcenter for at høre om muligheder for støtte, hvis man ikke kan deltage i nok timer på uddannelsen for at søge SU.

Besøge egen læge for at få udfyldt en særlig ny lægeundersøgelse for at søge støtten.

Besøge endnu en ny speciallæge for en 2. udtalelse  i forbindelse med en ansøgning for en 2. afdeling.

Det her er, hvad vi byder mennesker der er funktionsnedsat, som går fra barn til voksen og særligt med autisme, hvor hverdagen helst skal være så struktureret og ens som mulig og kommunikation kan være særligt udfordret, er ovennævnte nærmest et mareridt.

Der mangler simpelthen et bedre koordineret team til det her! En form for koordinator der hjælper barnet og familen over i hele denne  mølle af nye mennesker og lovgivninger, istedet for at vi bliver kastet rundt fra person til person og skal starte forfra hver gang næsten. Mange af afdelingerne taler slet ikke sammen, trods vi giver både aktindsigt og anbefaler dem det. Vi bliver bare sendt videre og skal starte forfra.

Vi betaler vores skat med GLÆDE her i huset, for vi har, omend efter mange sværdslag med Forvaltningen og Ankesager, modtaget uvurderlig hjælp til familien, men det kan altså gøres mere effektivt og skånsomt det her i min optik.

Kan du forstå min frustration ? Jeg er træt som et alderdomshjem, men snart er der en som bliver myndig her i huset og der skal bages KYS-kager og lagkage har jeg lovet. På tirsdag hejser vi flaget.


 

Du kan måske også lide

1 Kommentar

  • Besvar Lotte 10. marts 2017 at 7:47

    Føler i den grad med jer…. Er selv i samme frustrerende situation. Desværre fik min datter først diagnosen 2mdr før hendes 18 års fødselsdag – og hun er ikke særlig interesseret i at vi som forældre blander os. Det er ALT for meget at skulle forholde sig til selv. Sprog, paragraffer og alt for mange afdelinger og personer – som ikke snakker sammen. Nu nærmer vi os snart hendes 19 års fødselsdag, og vi er desværre ikke nået særlig meget længere. Udsigten til en ungdomsuddannelse er endnu engang udskudt, fordi intet er kommet i orden i form at støtte…. Det er så frustrerende og udmattende, for HELE familien. Men stort tillykke med hendes fødselsdag og jeg håber I får en dejlig dag.

  • Skriv en besked